Przekazaliśmy pieniądze na hospicjum dziecięce

– Rehabilitacja dzieci przewlekle i nieuleczalnie chorych jest u nas traktowana po macoszemu. Pieniądze przeznaczone na ten cel przez Ministerstwo Zdrowia to równowartość 1 etatu rehabilitanta na 12 podopiecznych… Kropla w morzu potrzeb – mówiła Beata Hernik-Janiszewska, wiceprezes Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci na spotkaniu z rektorem Romanem Kołaczem – Łatamy dziurę systemu, wszystkie dziecięce hospicja domowe w Polsce są prowadzone przez organizacje pozarządowe. To okrutne, ale państwo nie finansuje dzieci, z których nie będzie podatników.

Fundacja pomaga rodzinom prawie 300 dzieci przewlekle i nieuleczalnie chorych na całym Dolnym Śląsku. Podopieczni to dzieci z chorobami nowotworowymi, genetycznymi, neurologicznymi, z całymi zespołami czasami niezdiagnozowanych wad, ale również po wypadkach komunikacyjnych czy podczas wariackich zabaw.

Liczba chorych i potrzebujących pomocy na Dolnym Śląsku rośnie. – Zgłoszeń mamy coraz więcej, co wynika z większej świadomości społeczeństwa – po prostu ludzie wiedzą o naszym istnieniu i że mogą otrzymać pomoc, ale też z postępu medycyny, rozwoju komunikacji – opowiada Agata Pustuła, koordynująca pracę 70 rehabilitantów w fundacji.

– Dzięki takim inicjatywom, jak Koncert Noworoczny jest nam po prostu łatwiej. Zwłaszcza, że dostajemy swobodę w wykorzystaniu tych środków. Pieniędzy z dofinansowań nie możemy przeznaczać na rehabilitację, opiekę lekarską czy pielęgniarską, tylko na tzw. zadania miękkie – szkolenie wolontariuszy czy akcje edukacyjne, a to na fachową pomoc potrzebujemy i wydajemy najwięcej – tłumaczyła Hernik-Janiszewska odbierając symboliczny czek z kwotą zebraną podczas styczniowego Koncertu Noworocznego i aukcji charytatywnej.

Dzieci

Jednym z podopiecznych hospicjum jest Franek, który 1 grudnia 2015 roku skończył rok. Waży jednak niewiele ponad 5 kilogramów, czyli tyle, co 2-miesięczne dziecko. Ma hipoplazję ciała modzelowatego, padaczkę, zaćmę, niedosłuch i spastyczność.

Wymiotuje nawet kilkanaście razy w ciągu dnia, równie często miewa ataki epilepsji. Nie siedzi, nie uśmiecha się, nie bawi, nie wodzi wzrokiem za przedmiotami. Przez dwadzieścia godzin na dobę karmi go rurka wprowadzona bezpośrednio do żołądka. Kiedy wypadnie, trzeba ją wymienić w ciągu godziny – żołądek bardzo szybko zarasta. Franek nie zostaje sam nawet na chwilę. Ale uwielbia się kąpać, zwłaszcza w bardzo ciepłej wodzie. I lubi masaże. Wtedy jego wiecznie napięte mięśnie rozluźniają się chociaż na chwilę.

Dzięki nowoczesnemu badaniu genetycznemu NGS (next-generation sequencing), w którym bada się aż 4,5 tysiąca genów, a które sfinansowało hospicjum, u Franka zdiagnozowano zespół De Barsy – niesamowicie rzadką chorobę genetyczną należącą do grupy zespołów przedwczesnego starzenia. W ciągu ostatnich 50 lat na całym świecie opisano tylko trzydzieści przypadków tej choroby. W rodzinie Słuszczaków są aż dwa. Starszy brat Franka – Antoś, zmarł w 2013 roku, niezdiagnozowany.

Przekaż swój 1% podatku

Jako organizacja pożytku publicznego fundacja nie prowadzi działalności gospodarczej i nie przyjmuje od rodzin ani grosza za świadczone usługi i pomoc. Ma podpisany kontrakt z NFZ, ale jest on niewystarczający. Ogromnym źródłem dochodów jest więc 1% podatku dochodowego i wszelkie akcje charytatywne.

Środki zebrane przez Uniwersytet Przyrodniczy we Wrocławiu w poprzednim roku pozwoliły na opłacenie 4-miesiecznej rehabilitacji dla 20 dzieci. Nic więc dziwnego, że w tym roku oczekiwania są jeszcze większe – w końcu pobiliśmy rekord.

Aby przekazać 1% podatku dochodowego Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci wystarczy wypełnić odpowiednią rubrykę w swoim rozliczeniu rocznym, wpisując KRS 0000287982.

– Wchodzimy teraz w gorący okres rozliczania podatków – zwróćmy przy tej okazji uwagę na przekazanie 1% dla hospicjum. Nas to nic nie kosztuje, a niesie nieocenioną pomoc – namawia prof. Roman Kołacz i dodaje, że po przejściu na emeryturę chętnie zgłosi się do hospicjum jako wolontariusz. Bo wolontariuszy coraz bardziej brakuje.

– Mamy wolontariuszy akcyjnych, szkolnych i rodzinnych. Wolontariat w hospicjum nie oznacza więc opieki nad ciężko chorymi i nie powinien przerażać – koordynatorka wolontariuszy, Marta Międła-Opalińska, spotyka się z nimi na co dzień i wie, że dużo z siebie dają, ale równie dużo wynoszą ze swojej pracy: – Zazwyczaj mówią, że daje im to ogromną satysfakcję, poczucie, że realnie komuś pomagają, ich czas i poświęcenie dają efekty – ktoś będzie dłużej żył, komuś będzie na tym świecie lepiej. Są ludzie, którzy przychodzą do nas, mówiąc, że nie zgadzają się na życie w świecie, w którym wszyscy mają się w głębokim poważaniu, są też tacy, którzy sami kogoś stracili i angażują się, żeby uczcić jego pamięć. I chociaż wolontariat z zasady powinien być bezinteresowny, to zawsze jest trochę egoistyczny – i to jest OK, o ile mamy świadomość, co nam ten wolontariat w naszym życiu załatwia.

***

Przy okazji odbyło się również spotkanie podsumowujące siedem Koncertów Noworocznych, na którym rektor podziękował komitetowi organizacyjnemu.

mj