Noworoczna aukcja na rzecz hospicjum dla dzieci

XII Koncert noworoczny na Uniwersytecie Przyrodniczym we Wrocławiu – rok temu wydawało się, że odbędzie się bez przeszkód. W marcu 2020 r. zmieniła się jednak nasza rzeczywistość. Pandemia i związane z nią ograniczenia towarzyszą nam już ponad 9 miesięcy, również w początkach roku 2021. Koncert w znanej (i lubianej) formie w tym roku więc nie odbędzie się. Ale to nie znaczy, że Uniwersytet Przyrodniczy zrezygnował ze wspierania tych, którzy na to wsparcie liczą. W piątek 15 stycznia o godzinie 18 rozpocznie się aukcja, którą poprowadzi niezawodny Marek Obszarny, którego wesprze Marta Golnik z Fundacji Wroclawskie Hospicjum dla Dzieci. Tym razem jednak licytujący będą siedzieć przed monitorami swoich komputerów, a nie w auli im. Jana Pawła II Centrum Naukowo-Dydaktycznego. Aukcję, której towarzyszyć będzie minirecital Natalii Lubrano, będzie można oglądać on-line na stronie głównej uczelni. Poniżej zamieszczamy rozmowę z Beatą Hernik o sytuacji we Wrocławskim Hospicjum dla Dzieci.

Jak wygląda obecnie sytuacja wrocławskiego hospicjum dla dzieci? Rok 2020 był trudny również dla organizacji pozarządowych między innymi dlatego, że możliwości zbierania pieniędzy były bardzo ograniczone.

To prawda, od 8 marca 2020 roku nie mogliśmy realizować żadnych zaplanowanych eventów. Wypadły nam działania dolnośląskie dedykowane przede wszystkim szkołom, czyli akcja Pola nadziei, polegająca między innymi na edukacji dzieci i młodzieży.

Jej symbolem jest żonkil.

Od starożytności symbol walki życia ze śmiercią. Lockdown spowodował, że nie tylko nie mogliśmy prowadzić działań edukacyjnych, ale również tych związanych ze zbiórką funduszy – akcja polega na tym, że rozdaje się wyhodowane cebule żonkili w zamian za datek.

Pola nadziei to pomysł importowany.

Ale bardzo dobry – wymyślono je ponad pół wieku temu w Edynburgu, w Szkocji, ale od tego czasu rozprzestrzeniły się w całej Europie. To jeden ze sposobów wspierania hospicjów niepublicznych. Piękny, ale też konkretny – niemożność przeprowadzenia tej akcji oznacza około 100 tysięcy złotych mniej w naszym budżecie.

To nie jedyna akcja, której nie mogliście przeprowadzić.

Pierwszego dnia wiosny organizujemy Wrocławski Bieg Sponsorowany, dedykowanym biegaczom, również dzieciom i młodzieży, która w dzień wagarowicza może uciekać z sensem. To przesłanie wymyślił Paweł Rańda, olimpijczyk i ambasador naszej fundacji. Ponieważ nie mogliśmy zorganizować tego biegu, nasz budżet stał się mniejszy o kolejne 100 tysięcy złotych. Planowaliśmy też imprezę w Kudowie-Zdroju, która była prekursorem biegów sponsorowanych – znów 100 tysięcy złotych mniej. Przychód związany z 1 procentem jest o 200 tysięcy niższy. Akcje, które mieliśmy w zanadrzu – planowane – też się nie odbędą.

Jakie to akcje?

Koncert charytatywny z Neo-Nówką, który miał się odbyć w Narodowym Forum Muzyki. A to są kolejne setki tysięcy złotych, których zabrakło w naszym budżecie.

Opieka hospicyjna w Polsce opiera się na organizacjach pozarządowych. Jak to wygląda na zachodzie Europy?

W Polsce część finansowania hospicjów pochodzi z budżetu państwa, a więc z podatków nas wszystkich – te pieniądze są przekazywane przez Narodowy Fundusz Zdrowia fundacjom prowadzącym je w konkretnych województwach. Ale to tylko część, bo resztę zbieramy z datków, aukcji, 1 procenta od fizycznych podatników – co gwarantuje prawo o organizacjach pożytku publicznego. Prawda jest taka, że niestety, ale tak jak cała służba zdrowia, również strefa naszej działalności jest mocno niedofinansowana. Pieniądze, jakie domowe hospicja dziecięce dostają z budżetu państwa poprzez NFZ mają nam wystarczyć na opiekę nad dzieckiem, a więc opłacenie lekarza, pielęgniarki, psychologa, po części rehabilitacji i niezbędnego sprzętu medycznego. Ale to nie są nasze jedyne wydatki.

Na co jeszcze potrzebujecie pieniędzy?

Musimy dojechać do pacjenta. Jeździmy samochodami, które kosztują. Benzyna do auta, przegląd techniczny to kolejne wydatki. Tak samo wymiana opon. Współpracujemy z różnymi instytucjami, które mają na względzie to, że jesteśmy organizacją pożytku publicznego i tutaj nasze koszty są mniejsze, ale jednak są. Musimy płacić za księgowość. Za administrację. Cieszymy się, bo mamy budynek na siedzibę, ale tak jak każda instytucja płacimy za prąd, ogrzewanie i wodę. Płacimy rachunki za internet, telefony, za sprzęt, na którym pracujemy. Zgodnie z nowymi rozporządzeniami cała nasza dokumentacja będzie już tylko elektroniczna, a rozliczanie będzie systemowe, ale to wymaga od nas sprzętu i oprogramowania. To ostatnie kosztuje 30 tysięcy złotych. I tych pieniędzy nie dostajemy z kontraktu NFZ, musimy zdobyć je sami.  

Jak wygląda opieka długoterminowa i hospicyjna w Europie zachodniej?

Anglia i Szkocja to prekursorzy opieki hospicyjnej, uczymy się – tak jak cały świat – właśnie od nich. Staramy się ich dogonić, ale różnimy się i ekonomicznie, i kulturowo. W krajach wysoko rozwiniętych, które są dla nas wzorcem, część opieki jest finansowana przez państwo albo przez samorządy, które mają w budżetach odpowiednie środki na działania i medyczne, i działania miękkie realizowane przez organizacje pozarządowe. Istotna jest deinstytucjonalizacja opieki wytchnieniowej.

Co to znaczy?

Ktoś zgłasza się do fundacji czy stowarzyszenia, że chce pomagać osobom niepełnosprawnym – przy czym mówimy o bardzo szerokim spektrum niepełnosprawności. Taka osoba przechodzi odpowiednie kursy, zdaje egzaminy, a jej dom jest dostosowywany do pracy z osobą niepełnosprawną. I ta osoba przebywa w tym domu kilka godzin dziennie, ale może też cały dzień, tydzień czy kilka tygodni. W ten sposób NGO’s finansowany z budżetu lokalnego samorządu świadczy usługi opieki wytchnieniowej. My jesteśmy dopiero na etapie budowania domów wytchnieniowych i co więcej, nie mamy na nie pieniędzy.

Działania edukacyjne, które fundacja podejmowała, to droga do zmiany postaw społecznych? Jak to, co robicie odbierają zarówno uczniowie, jak i ich rodzice?

Ten rok był trudny, ale nasze dotychczasowe doświadczenia wiążą się z bardzo pozytywnym odbiorem naszych projektów edukacyjnych. Dostrzegamy egocentryzm naszego społeczeństwa, ale nie tylko młodzież poza czubkiem własnego nosa niewiele widzi. Jeżeli widzimy, że młodzi mówią tylko „o mnie, dla mnie, ze mną”, to musimy też zrozumieć, że to jest odpowiedzialność, żeby nie powiedzieć wręcz wina, dorosłych. Szkoła i nauczyciele są od wyrównywania tych braków, które dostrzegają. Cieszę się, że nie tylko nasza organizacja edukuje, działa na rzecz społeczeństwa obywatelskiego, kształtuje postawy, i to nie tylko w odniesieniu do osób niepełnosprawnych, ale też klimatu, praw zwierząt. Pamiętajmy, że nie zawsze młody człowiek ma w domu wzorce do naśladowania.

Ile macie dzieci pod swoją opieką?

63 i co ważne, zwiększono nam kontrakt. Mamy bardzo dobra współpracę z dolnośląskim oddziałem Narodowego Funduszu Zdrowia, który rozlicza nam nadwykonania, a to wcale nie jest takie oczywiste, bo w innych regionach Polski bywa z tym różnie. Nasze dzieci są z całego Dolnego Śląska, a ponieważ prowadzimy hospicjum perinatalne, to towarzyszymy im jeszcze przed narodzinami. Najstarsi nasi podopieczni mają 26 lat. Wbrew powszechnemu wyobrażeniu, dzieci z chorobami nowotworowymi mamy niewiele. Nasi podopieczni to dzieci w ostatnim stadium mukowiscydozy, z tzw. wielowadziem, chorobami rzadkimi czy też takimi, które do tej pory nie zostały zdiagnozowane. Mamy też pod opieką dziecko, które urodziło się zdrowe. Trafiło do nas wraz z rodzicami zastępczymi – jest w stanie paliatywnym, do którego doprowadzili je rodzice biologiczni. Każde z tych dzieci to inna historia i inna opowieść. Naszym zadaniem jest te dzieci i ich opiekunów wesprzeć, bo hospicja dla dzieci wypełniają lukę – do tej pory żaden rząd, żadni decydenci nie przyjęli rozwiązań systemowych dotyczących długoterminowej opieki nad dziećmi i dorosłymi do 26. roku życia. To, że ta opieka jest, wynika z zaangażowania ludzi, którzy odnaleźli w tym swoje życiowe powołanie. I ze wsparcia tych, którzy oddają nam 1 procent, licytują na aukcjach, kupują cegiełki. Każda z tych osób wspierając taką fundację jak nasza, wspiera konkretne dzieci. I za to im z całego serca w imieniu tych dzieci i ich opiekunów dziękuję.

rozmawiała Katarzyna Kaczorowska