Hospicjum to też życie. Więc pomagamy

Bartek leży spokojnie na kolanach mamy Wioletty Stajszczyk. Od czasu do czasu coś zamruczy, delikatnie machnie dłonią, jakby odganiał zły sen. Na stojaku obok kanapy stoi pompa grawitacyjna z podłączoną butelką. W tej butelce jest Bartkowy obiad, bo chłopiec ma wykonaną gastrostomię. Mama jednym spojrzeniem sprawdza, czy pompa działa, by po chwili skupić wzrok na synku. Dłonie same wędrują do jego głowy, by delikatnie pogłaskać czupurnego blond jeżyka. Tę fryzurę Bartek wyniósł z zakładu fryzjerskiego, na dowód czego jego tato Łukasz Jankowski pokazuje zdjęcia z uśmiechniętym malcem.

– Wszystko było w porządku do 30. tygodnia ciąży. Wtedy poszliśmy na kontrolne USG serca, bo nasza doktor prowadząca podejrzewała u Bartka arytmię. Lekarz powiedział, że żadnej arytmii nie widzi, ale synek jego zdaniem waży za mało – opowiada Wioletta Stajszczyk, a właściwie to opowiadają razem z Łukaszem Jankowskim we dwoje, wzajemnie się uzupełniając, przypominając najważniejsze i najtrudniejsze chwile z życia Bartka.

Po tym badaniu USG obawy się rozwiały. Wioletta Stajszczyk kolejny raz na kontroli pojawiła się w 34. tygodniu ciąży. Tym razem USG nie było – lekarka się spóźniła, było mało czasu, poza tym wszystko do tej pory było w porządku, więc trudno było bać się na zapas. A w 37. tygodniu okazało się, że Bartek przestał rosnąć.

– W czasie badania synek przestał oddychać, więc momentalnie zapadła decyzja o cesarce, potem inkubator… – opowiada mama chłopca i to jest dopiero początek historii maleńkiego chłopczyka, który w ciągu 16 miesięcy swojego życia przeszedł martwicze zapalenie jelita, sepsę, która doprowadziła do amputacji paluszków, zdiagnozowano u niego międzyprzedsionkowy i międzykomorowy ubytek serca, rozpoznano naddatek chromosomu 10 na chromosomie 9, założono mu opaskę na pniu płucnym, bo był za mały na operację kardiochirurgiczną, ma gastrostomię, miał kilka zapaści, był intubowany…

– Genetyk powiedział, że to jest właściwie jeszcze niezdiagnozowana do tej pory choroba, na pewno jednak można założyć, że Bartuś będzie się rozwijał wolniej niż inne dzieci, a więc jeśli te zdrowe zaczynają chodzić w wieku około 12 miesięcy, to nasz synek może zacząć chodzić w wieku 3-4 lat – mówi Wioletta Stajszczyk.

Bartek, jakby wiedział, że jest bohaterem rozmowy, wierci się na kolanach mamy, która dyskretnie wyciera oczy, choć wydaje się oazą spokoju i opanowania. Ale jak nie płakać ze szczęścia, kiedy można powiedzieć lekarce: „Bartek w końcu na mnie spojrzał i zatrzymał wzrok”, po wielu miesiącach wpatrywania się w oczy synka, który oprócz tych wszystkich chorób, dolegliwości miał jeszcze oczopląs.

Jak trafili pod skrzydła Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci? Powiedzieli im o niej rodzice w szpitalu, w podobnej do ich sytuacji. Spokojnie, z wielką troską, tłumaczyli, że tam będą wiedzieli, jak im pomóc.

– I to jest prawda. Z hospicjum mamy koncentrator tlenu, matę do rehabilitacji, ssak i koncentrator przenośny, żebyśmy mogli na przykład wyjechać z Bartusiem na wakacje, co jeszcze niedawno wydawało nam się poza zasięgiem wyobraźni – przyznają rodzice chłopca i bez cienia wahania dodają, że hospicjum daje im też poczucie bezpieczeństwa. Bo co może zrobić matka tak chorego chłopca, kiedy w przychodni od lekarki słyszy, że nie zaleci synkowi inhalacji, bo się boi, że mu zaszkodzi i najlepiej, żeby jechali z nim do szpitala?

– Tu wystarczy telefon o każdej porze dnia i nocy. Kiedy człowiek słyszy, żeby nie wpadał w panikę, że trzeba zachować zimną krew i opanowany wykonuje krok po kroku konkretne czynności, to wie, że są ludzie, którym może zaufać – mówi Łukasz Jankowski. – To ogromne wsparcie. Z hospicjum przychodzi do Bartusia rehabilitantka, przychodzą pielęgniarki, lekarz. Nawet nie umiem sobie wyobrazić sytuacji, że tych wszystkich ludzi, ich wiedzy, wsparcia, realnej pomocy by nie było – przyznaje Wioletta Stajszczyk, a mały Bartek na jej kolanach otwiera ze snu oczy. Długie firanki rzęs muszą w każdym, kto na niego patrzy, budzić zachwyt. Rozespany chłopiec wtulony w ręce mamy uśmiecha się delikatnie.

– Czego nas nauczył i wciąż uczy Bartuś? Cierpliwości. Radości z każdego dnia. Z tego, że zaczął nas rozpoznawać, że po prostu z nami jest. Mówią, że chore dzieci są darem. To prawda, są, bo pokazują nam, zdrowym, co tak naprawdę jest w życiu ważne. Uzmysławiają, że większość naszych problemów jest nieistotna, trzeba tylko dostrzec prawdziwą miarę rzeczy – mówią rodzice Bartka.

O nauce mówi też Aleksandra Wszołek, mama dwuletniego Maksia, który jakby nigdy nic śpi w beciku na kanapie. Z tej kanapy przed chwilą zszedł jego starszy brat Nikodem, trochę zły, że nie będzie zdjęć, ale zadowolony, bo jednak będzie bajka (kiedy tylko posprząta rozrzucone klocki, co wcale takie łatwe nie jest).

– Maksiu jest naszym trzecim dzieckiem. Pierwsza, Zuzia, zmarła nagle, kiedy miała 13 miesięcy. To było odejście niespodziewane, nikt właściwie nie wiedział, co się stało naszej córeczce, choć z perspektywy czasu myślę, że dobrze, że wtedy tego nie wiedzieliśmy, bo pewnie nie otworzylibyśmy się z mężem na nowe życie, na Nikodema – tłumaczy drobna, uśmiechnięta blondynka. Na stole stoi kubek z kawą, przy oknie salonu piękna choinka, a starszy, 3,5-letni Nikodem z wyraźną niechęcią wychodzi do swojego pokoju, z którego po chwili rozlega się wołanie „ale tych klocków jest tak dużoooo!”.

Maks urodził się w 30. tygodniu ciąży. Pierwsze dwa miesiące życia spędził w szpitalu. Pod opieką najlepszych neurologów, rehabilitowany metodą Vojty, rozwijał się normalnie, aż po prostu się przeziębił.

– Miał 11 miesięcy, był więc trochę młodszy od Zuzi. Z tyłu głowy miałam to, co się wtedy wydarzyło z naszą córeczką, bo Maksiu przy zwykłym przeziębieniu też zaczął tracić przytomność. I oczywiście trafiliśmy do szpitala, gdzie się okazało, że nie wiedzą, co jest naszemu synkowi – Aleksandra Wszołek mówi spokojnym tonem, choć w miarę tej opowieści jej oczy zaczną się szklić. Wtedy wystarczy szybciej zamrugać, by łzy zbierające się pod powiekami zniknęły, a wzruszenie, które wraca, kiedy przypominają się trudne chwile znów stało się wspomnieniem. Bo przecież wtedy, w szpitalu, kiedy lekarze szukali guzów mózgu, glejaka, krwiaków, zastanawiała się, czy to może jej wina, nieuwaga w czasie zabawy. Co zrobiła źle? Ale w kolejnym szpitalu, przy Borowskiej, dostali tę pierwszą, najważniejszą pomoc. Po pierwsze bezpłatne badania genetyczne Maksia i porównanie ich z próbkami, jakie zostały po badaniach Zuzi. Po drugie wsparcie od lekarzy i pielęgniarek, którzy natychmiast powiedzieli im, że jest takie miejsce, w którym wiedzą jak pomagać – Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci. To dlatego Aleksandra Wszołek mówi, że los im sprzyjał, bo przeprowadzono ich przez najtrudniejsze początki.

– Oczywiście w tych początkach buntowałam się ja, buntował się mój mąż. Dlaczego właśnie my? Dlaczego właśnie Maksiu? Oboje jesteśmy wierzący. Oboje próbowaliśmy zrozumieć, co się stało. Którejś nocy pytałam więc samą siebie „Panie Boże, co ty nam robisz? Ty, który jesteś Ojcem kochającym?”. Kiedy się tak mocowałam ze sobą, nagle poczułam wewnętrzny spokój. Kilka dni później takie same przeżycie miał mój mąż. I zrozumieliśmy, że wszystko jest po coś, że naszym zadaniem jest zaakceptować to, co się dzieje, że Maksiu czy Nikodem nie są naszą własnością, mają swoje misje i zadania do wypełnienia. Misją Maksia stało się nauczenie nas, że życie to radość z każdej chwili, z dnia i nocy, z godziny – tłumaczy Ola Wszołek.

Ona już wie, że Maksiu jest dzieckiem wyjątkowym – zdiagnozowano u niego mutację genu NARS, która wcześniej nie została opisana. Jej synek choruje na martwicze zapalenie mózgu. W ciągu 1,5 miesiąca w szpitalu pełnego diagnostyki, trudnych decyzji, zrozumieli, że chcą, by Maksiu był z nimi w domu. Przełomem były urodziny synka, roczek. Lekarze zaproponowali, by zrobić je na intensywnej terapii, gdzie chłopiec leżał. Oni się zastanawiali, czy powinni tam zabrać Nikodema. A psycholog, do której ich skierowano, zapytała wprost: – Jak to możliwe, że Nikodem w ogóle jeszcze nie był u młodszego brata w szpitalu?

Poszli więc w trójkę, z Nikodemem, by stanąć w prawdzie. A potem wrócili i wszystko stało się inne.

– Nauczyłam się Maksa. Kiedy lekarka mi mówiła o spacerach z nim, myślałam, że żartuje, a tu proszę, wróciliśmy właśnie od moich rodziców, gdzie byliśmy blisko miesiąc. Podróż była długa, ale jak weszliśmy do mieszkania i położyłam Maksa na kanapie, od razu zobaczyłam, że jest zadowolony i zrelaksowany, że wie, że jest u siebie – mówi mama chłopca i dodaje, że Nikodem jak przystało na starszego brata pilnuje Maksia. Kiedy więc do mieszkania przychodziły pielęgniarki i lekarki, najpierw musiały zdobyć jego zaufanie – bo bał się, że znowu zabiorą go do szpitala. Rezolutny trzylatek w kolorowych skarpetkach nawet teraz uważnie przygląda się gościowi, który przyszedł nie wiadomo po co. Bo pani Oli z hospicjum już tak przyglądać się nie musi. Co wtorek i co czwartek przychodzi do nich na kilka godzin, a wtedy on z mamą idzie na zajęcia do Młodzieżowego Domu Kultury. To opieka wspierająca, którą od niedawna zapewnia hospicjum, tak jak koncentrator tlenu, pulsoksymetr czy ssak, z których na razie, szczęśliwie, rodzina Wszołków korzystać nie musi.

Kiedy w końcu przychodzi czas na pożegnanie, Nikodem przybija piątkę, a Maksiu przez sen uśmiecha się delikatnie. Kolejny dzień okazuje się dniem ważnym. Bo po prostu jest.

***

Możesz wesprzeć Fundację Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci cały rok. Najważniejsza i najbardziej kosztowna w domowym hospicjum jest opieka medyczna – zakup specjalistycznego sprzętu, leków i środków medycznych czy opłacanie domowej rehabilitacji. Są też rzeczy nieoczywiste, które dużo kosztują np. utrzymanie aut, którymi dojeżdżamy do dzieci. Jeśli chcesz nas wspomóc możesz zrobić to w formie darowizny na konto lub przeznaczając 1% podatku.

Katarzyna Kaczorowska